Pomôžme Leovi s úhradou liečby Cystickej fibrózy

V Leovom prípade sa jedná o liečbu, ktorá nie je hradená z verejného zdravotného poistenia, pacientom s uvedenou genetickou špecifikáciou nie je Európskou liekovou agentúrou schválená, nie sú k dispozícii ukončené klinické štúdie 3. štádia. Ošetrujúcou lekárkou boli doložené len prípadové štúdie s čiastkovými dátami. Zdravotná poisťovňa napriek tomu zohľadnila skutočnosť, že bolo MZ SR udelené Povolenie na použitie lieku v neschválenej terapeutickej indikácii – nechválená mutácia génu pre poistenca a pristúpila k úhrade liekov vo výnimkovom režime, nad rámec verejného zdravotného poistenia. Súhlas s úhradou liekov bol udelený podľa platnej legislatívy pre takéto prípady – zákon 363/2011 §88 a Kritérií zdravotnej poisťovne pre schvaľovanie liekov podľa §88 zákona 363/2011, ktoré sú verejne dostupné na webovej stránke zdravotnej poisťovne.

Veríme, že o dosť lepší ako v súčasnosti. Táto liečba má pozitívne výsledky pri pacientoch s Cystickou fibrózou. V roku 2021 sa k liečbe dostalo niečo cez 50 CF pacientov a približne po 6 mesiacoch užívania organizácie pacientov vykonali podrobný prieskum o dopadoch liečby. “Výsledky z priamych odpovedí našich pacientov prekonali naše očakávania. Až 75% pacientov zaznamenalo zlepšenie zdravotného stavu, u 52% došlo k zlepšeniu funkcií dýchania, 62% pacientov má ústup chronického kašľa, 45% zaznamenalo pokles infekcií a až 68% má zlepšenie prospievania a funkcií trávenia." V každom prípade liečba po troch mesiacoch nekončí, ale musí pokračovať ďalej. Trojmesačné obdobie kampane, je zároveň obdobím, na ktoré poisťovňa dostala výnimku na liečbu. Takže budeme pokračovať v kampaniach ďalšími štvrťrokmi až do dňa, kedy bude môcť poisťovňa uhradiť 100% liečby. Kvalifikovaný predpoklad je, že to bude o cca 12 mesiacov. Do tej doby je Leova liečba vo vašich rukách.

Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje. CF nie je nákazlivá! Je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. V súčasnosti je možné CF odhaliť už prenatálne. Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie, spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly. Postupne sa tu tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením. Aké sú príznaky CF? – veľmi slaný pot (5–6× slanší ako u zdravej populácie) – problémy s dýchaním – trvalý kašeľ, hlavne pri telesnej záťaži (spriechodňuje dýchacie cesty) – chronické infekcie dýchacieho systému – časté zápaly pľúc a priedušiek – zápaly prínosových dutín, nosné polypy – časté návštevy toalety (mastné, zapáchajúce a objemné stolice) – nízka telesná hmotnosť, zmeny chutí do jedla – prolaps recta – ochorenie pečene – paličkovité prsty – neplodnosť – ľahká unaviteľnosť , ochabnutosť vplyvom straty soli, najmä v lete

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.