Kto kampaň organizuje?
Leo je 18-ročný chalan, ktorý celý svoj doterajší život bojuje s Cystickou Fibrózou, závažným genetickým ochorením, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje.
Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie, spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly. Postupne sa tu tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením.
Konečne veda a výskum dávajú šancu na liečbu Leovho ochorenia.
Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách.
Ďakujeme veľmi pekne za pomoc pre Lea.
Komu pomôžeme?
Leo je stredoškolák, ktorý má pre vážne, doteraz neliečiteľné genetické ochorenie pľúcnkomplikované až nedostupné vlastne všetko, čo jeho zdraví rovesníci robia každý deň. Napriek množstvu liekov, každodenných inhalácií a rehabilitačných cvičení, ktoré absolvuje bola doterajšia liečba len na spomaľovanie postupu choroby. Až teraz je k dispozícii príčinná liečba, ktorá by mala Leov zdravotný stav začať aj zlepšovať.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Zdravotná poisťovňa Dôvera môže v súčasnosti Leovi preplatiť len 70% nákladov na liečbu. Zvyšnú sumu 14 130,96 EUR na tri mesiace musíme zaplatiť vo vlastnej réžii.
Proces schvaľovania liekov a možnosti ich úhrady z verejného zdravotného poistenia bude trvať približne 12 mesiacov. Dovtedy Leo potrebuje Vašu pomoc.
