Linduška túži vyrásť. Pomôžme jej získať potrebný liek.
Všetky kampane overujeme
Kto kampaň organizuje?
Milí darcovia,
dovoľte nám predstaviť Vám našu 14-mesačnú dcérku Lindušku, ktorej bolo geneticky diagnostikované zriedkavé ochorenie achondroplázia (porucha rastu kostí, kedy sa chrupavka nepremieňa na kosť), čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. Ľudom s týmto ochorením sa na Slovensku hovorí “Palčekovia”. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdravotných komplikácií.
Na toto ochorenie existuje liek, ktorý žiaľ poisťovne nechcú preplácať, pretože nie je kategorizovaný. Tento liek sa môže začať podávať deťom od ukončeného 2. roku života. Nedávno naša Linda oslávila prvý rok, a keďže nevieme ako sa bude situácia s dostupnosťou lieku na Slovensku vyvíjať, rozhodli sme sa nečakať a skúsiť pre ňu získať peniaze na tento liek (160 000 EUR na rok liečby), ktorý by sme chceli zabezpečiť ako samoplatcovia v Česku od augusta budúceho roka.

Komu pomôžeme?
Linduške už prenatálne na morfologickom sone v 31. týždni zistili pravdepodobnosť rizomelickej skeletálnej dysplázie. Najčastejšou formou je achondroplázia, ktorá jej bola aj geneticky potvrdená. V našom prípade ju spôsobila náhodná mutácia génov, a má za následok disproporciu telíčka – podstatne nižší vzrast, krátke končatiny, väčšia hlavička, vypuklé čelo, skrátený koreň nosa a iné. Podľa predbežných meraní bude merať Linduška v dospelosti asi 120–125 centimetrov, a teda bude potrebovať pomoc okolia v bežných životných situáciách.
Ak by však mala možnosť dostať inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý jeden deň až do pätnásteho roku života, mohla by dosiahnuť výšku ako jej rovesníci. Problém je však jeho cena, ktorá na rok vychádza na približne 160 000 EUR. Poisťovne však liečbu deťom na Slovensku odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe (Česko, Rakúsko, Nemecko, Francúzsko,…) ho úplne preplácajú.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike ako samoplatcovia. Dĺžku liečby pre Lindušku zabezpečíme podľa výšky získanej sumy.
Vďaka lieku Voxzogo by mala Linda:
-rásť ako jej zdraví rovesníci,
-mali by sa jej rozšíriť ORL cesty a predišlo by sa tak možným problémom so sluchom, zápalom stredného ucha,
-zabránilo by sa vykriveniu nožičiek do „O“, ku ktorému môže dôjsť kvôli disproporcii telíčka,
-by sa jej mali upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť,
-by jej mal dorásť koreň nosa,
– by sa jej mali zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy,..),
-by sa jej mala narovnať chrbtica a celková disproporcia tela,
-by v budúcnosti mohla dočiahnuť na bankomat, na tlačidlo v autobuse, výťahu, atď..
Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační a pomôžete Linduške, aby bol jej život kvalitnejší.
Ďakujeme!
Chcete zakladateľovi kampane niečo odkázať?
Pre zobrazenie či pridanie odkazu musíte byť prihlásený na Facebooku a mať vo svojom prehliadači povolené cookies tretích strán.
- Čo je to Donio?
-
Donio je miesto, kde každý má možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.
- Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?
-
Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.
- Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?
-
Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba.
- Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?
-
Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a pri špeciálnych kategóriách kampane (preplatenie liečby, rekonštrukcie a pod.) si na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie potrebných faktúr a dokumentov. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité.
- Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?
-
Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.
- Neprišiel mi od vás žiaden e-mail. Čo mám robiť?
-
Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.
- Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?
-
Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.
- Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?
-
Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.
- Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?
-
V momente, keď sa ukončenej kampani nepodarila dosiahniť želaná cieľová čiastka, nedosiahla ani prvý kampaňový míľnik (ak pracovala s míľnikmi) alebo nevyzbierala ani 200 eur (ak nebola stanovená cieľová čiastka), váš príspevok do 14 dní vrátime späť na váš účet alebo na platobnú kartu.
33 € • 25. 11. 2023 21:52
33 € • 25. 11. 2023 16:04
33 € • 25. 11. 2023 16:04
40 € • 25. 11. 2023 15:15
50 € • 25. 11. 2023 10:30
33 € • 25. 11. 2023 10:20
15 € • 24. 11. 2023 21:55
3 € • 24. 11. 2023 15:03
33 € • 24. 11. 2023 12:12
33 € • 23. 11. 2023 15:58
100 € • 23. 11. 2023 9:26
10 € • 22. 11. 2023 14:21
25 € • 22. 11. 2023 8:43
10 € • 21. 11. 2023 20:02
25 € • 21. 11. 2023 15:29
10 € • 21. 11. 2023 15:06
10 € • 21. 11. 2023 12:42
10 € • 21. 11. 2023 9:32
10 € • 21. 11. 2023 9:23
2 € • 21. 11. 2023 9:07
10 € • 21. 11. 2023 9:03
10 € • 21. 11. 2023 5:50
5 € • 21. 11. 2023 0:46
40 € • 20. 11. 2023 23:36
10 € • 20. 11. 2023 22:28
5 € • 20. 11. 2023 22:17
10 € • 20. 11. 2023 22:06
20 € • 20. 11. 2023 21:54
10 € • 20. 11. 2023 21:43
20 € • 20. 11. 2023 21:29
10 € • 20. 11. 2023 21:10
10 € • 20. 11. 2023 20:48
5 € • 20. 11. 2023 20:25
4 € • 20. 11. 2023 20:15
5 € • 20. 11. 2023 19:09
2 € • 20. 11. 2023 17:35
25 € • 20. 11. 2023 12:35
3 € • 20. 11. 2023 12:18
33 € • 20. 11. 2023 12:18
5 € • 20. 11. 2023 12:04
25 € • 20. 11. 2023 11:59
3 € • 20. 11. 2023 11:54
5 € • 20. 11. 2023 11:52
10 € • 20. 11. 2023 11:43
153 € • 20. 11. 2023 11:11
10 € • 20. 11. 2023 10:56
10 € • 20. 11. 2023 10:54
5 € • 20. 11. 2023 10:51
25 € • 20. 11. 2023 10:49
5 € • 20. 11. 2023 10:46
25 € • 20. 11. 2023 10:43
100 € • 20. 11. 2023 10:42
33 € • 20. 11. 2023 10:13
10 € • 20. 11. 2023 10:05
10 € • 20. 11. 2023 10:05
5 € • 20. 11. 2023 9:57
10 € • 20. 11. 2023 9:53
25 € • 20. 11. 2023 9:30
10 € • 20. 11. 2023 9:28
100 € • 20. 11. 2023 9:25
5 € • 20. 11. 2023 8:00
10 € • 19. 11. 2023 22:11
2 € • 19. 11. 2023 19:05
30 € • 19. 11. 2023 16:26
5 € • 19. 11. 2023 14:34
25 € • 19. 11. 2023 14:22
25 € • 19. 11. 2023 13:43
25 € • 19. 11. 2023 11:29
10 € • 19. 11. 2023 10:35
10 € • 19. 11. 2023 9:56
2 € • 19. 11. 2023 9:32
5 € • 19. 11. 2023 9:29
25 € • 19. 11. 2023 9:27
5 € • 19. 11. 2023 9:09
10 € • 19. 11. 2023 9:08
13 € • 19. 11. 2023 8:55
10 € • 19. 11. 2023 8:54
25 € • 19. 11. 2023 7:45
10 € • 19. 11. 2023 1:37
5 € • 19. 11. 2023 0:19
20 € • 18. 11. 2023 23:25
10 € • 18. 11. 2023 22:40
5 € • 18. 11. 2023 22:28
10 € • 18. 11. 2023 22:21
10 € • 18. 11. 2023 22:20
5 € • 18. 11. 2023 22:18
20 € • 18. 11. 2023 22:15
25 € • 18. 11. 2023 21:46
20 € • 18. 11. 2023 21:31
50 € • 18. 11. 2023 21:25
10 € • 18. 11. 2023 21:21
25 € • 18. 11. 2023 21:21
20 € • 18. 11. 2023 20:59
100 € • 18. 11. 2023 20:55
5 € • 18. 11. 2023 20:49
10 € • 18. 11. 2023 20:41
25 € • 18. 11. 2023 20:20
100 € • 18. 11. 2023 20:15
10 € • 18. 11. 2023 19:55
100 € • 18. 11. 2023 19:49
10 € • 18. 11. 2023 19:23
10 € • 18. 11. 2023 17:50
10 € • 18. 11. 2023 17:28
20 € • 18. 11. 2023 17:09
30 € • 18. 11. 2023 16:49
10 € • 18. 11. 2023 16:08
50 € • 18. 11. 2023 11:00
10 € • 18. 11. 2023 1:23
25 € • 16. 11. 2023 22:29
25 € • 16. 11. 2023 18:20
25 € • 16. 11. 2023 17:38
10 € • 16. 11. 2023 16:55
25 € • 16. 11. 2023 12:22
10 € • 16. 11. 2023 8:40
25 € • 16. 11. 2023 6:58
100 € • 15. 11. 2023 15:19
5 € • 15. 11. 2023 8:33
25 € • 15. 11. 2023 8:24
33 € • 15. 11. 2023 8:08
10 € • 14. 11. 2023 20:05
15 € • 14. 11. 2023 19:26
25 € • 14. 11. 2023 17:52
20 € • 14. 11. 2023 16:55
25 € • 14. 11. 2023 12:52
33 € • 14. 11. 2023 12:07
25 € • 14. 11. 2023 11:31
5 € • 14. 11. 2023 10:28
25 € • 14. 11. 2023 10:08
10 € • 14. 11. 2023 9:02
25 € • 14. 11. 2023 6:56
10 € • 13. 11. 2023 21:31
100 € • 13. 11. 2023 20:38
25 € • 13. 11. 2023 17:47
100 € • 13. 11. 2023 12:15
25 € • 13. 11. 2023 10:17
25 € • 13. 11. 2023 8:19
20 € • 12. 11. 2023 22:17
10 € • 12. 11. 2023 20:10
33 € • 12. 11. 2023 14:29
25 € • 12. 11. 2023 9:01
33 € • 12. 11. 2023 0:04
25 € • 11. 11. 2023 20:09
15 € • 10. 11. 2023 21:22
10 € • 10. 11. 2023 20:48
50 € • 10. 11. 2023 19:43
25 € • 10. 11. 2023 18:45
10 € • 10. 11. 2023 18:29
10 € • 10. 11. 2023 18:08
25 € • 10. 11. 2023 17:05
25 € • 10. 11. 2023 16:19
5 € • 10. 11. 2023 15:12
10 € • 10. 11. 2023 15:05
5 € • 10. 11. 2023 14:28
25 € • 10. 11. 2023 13:12
10 € • 10. 11. 2023 12:04
30 € • 10. 11. 2023 11:05
25 € • 10. 11. 2023 10:47
3 € • 10. 11. 2023 10:29
10 € • 10. 11. 2023 10:04
10 € • 10. 11. 2023 10:02
10 € • 10. 11. 2023 9:18
3 € • 10. 11. 2023 9:10
10 € • 10. 11. 2023 8:15
25 € • 10. 11. 2023 7:59
10 € • 10. 11. 2023 7:41
3 € • 10. 11. 2023 7:25
10 € • 10. 11. 2023 7:15
10 € • 10. 11. 2023 7:14
10 € • 10. 11. 2023 6:35
25 € • 10. 11. 2023 6:17
20 € • 10. 11. 2023 5:00
10 € • 10. 11. 2023 2:02
5 € • 10. 11. 2023 0:38
3 € • 10. 11. 2023 0:00
10 € • 9. 11. 2023 23:53
2 € • 9. 11. 2023 23:29
2 € • 9. 11. 2023 23:28
25 € • 9. 11. 2023 22:56
25 € • 9. 11. 2023 22:46
3 € • 9. 11. 2023 22:45
10 € • 9. 11. 2023 22:44
10 € • 9. 11. 2023 22:43
10 € • 9. 11. 2023 22:21
25 € • 9. 11. 2023 22:11
100 € • 9. 11. 2023 22:06
10 € • 9. 11. 2023 22:04
5 € • 9. 11. 2023 22:04
95 € • 9. 11. 2023 22:04
5 € • 9. 11. 2023 21:58
5 € • 9. 11. 2023 21:58
3 € • 9. 11. 2023 21:56
5 € • 9. 11. 2023 21:56
2 € • 9. 11. 2023 21:40
25 € • 9. 11. 2023 21:40
10 € • 9. 11. 2023 21:36
25 € • 9. 11. 2023 21:35
25 € • 9. 11. 2023 21:31
10 € • 9. 11. 2023 21:25
5 € • 9. 11. 2023 21:19
10 € • 9. 11. 2023 21:18
5 € • 9. 11. 2023 19:49
100 € • 6. 11. 2023 20:38
25 € • 2. 11. 2023 16:16
Premýšľate ako pomôcť ešte viac?
Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako funguje Darcovská výzva
- Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
- Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
- Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.