Pomôžte Adamkovi vyrásť!

Milí darcovia,

dovoľte, aby sme Vám predstavili nášho synčeka – bojovníka ADAMKA. 

Má 4,5 roka a narodil sa s diagnózou achondroplázia. To znamená, že nemôže rásť, ako jeho zdraví súrodenci a kamaráti. Má kratšie ručičky aj nožičky. Kvôli disproporcii jeho telíčka sa mu jeho nožičky vykrivujú do písmena O a bude musieť ísť na operáciu, aby mu napravili deformity. Máva bolesti v kolienkach aj chrbátiku, ale aj tak sa veľmi teší, že je tu na tomto svete. Chce sa stať hasičom. Ale bez liečby bude merať len okolo 115–130cm. Bez liečby bude potrebovať celý život pomoc okolia. Bez liečby jeho život nebude taký kvalitný, ako by mohol byť. My – jeho rodičia, rodina a priatelia robíme všetko, čo je v našich silách, no liek, ktorý by mu pomohol rásť a uzdravil ho, je príliš drahý. V niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú a Adamkovi českí kamaráti sa tak môžu bezplatne liečiť. 

Dlho sme verili, že bude liek Voxzogo hradený cez poisťovňu, tak ako je to aj v ČR. Teraz však pomaly strácame nádej, že to bude v blízkej budúcnosti a preto sme sa rozhodli, že urobíme pre Adamka zbierku. Pri tejto liečbe ide totiž o čas.  Čím skôr sa začne, tým lepšie výsledky sa očakávajú. 

Milí darcovia, ak sa rozhodnete prispieť čo i len jedným eurom, pomôžete tak Adamkovi, ktorému už bola úhrada liečby poisťovňami  5× zamietnutá a ktorý tak veľmi túži vyrásť. Pomôžete zmeniť život dieťaťu, ktorý bez liečby bude mať veľké problémy. Či už zdravotné (hrozí poškodenie sluchu, operácie nožičiek, apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne problémy, ortopedické problémy, výrazné bolesti a podobne) alebo sociálne (Dospelí Palčekovia – tak sa im hovorí, nedočiahnu na bankomaty, na pulty a regály v obchode, nevyvezú sa výťahom vyššie ako na druhé poschodie, potrebujú asistenciu na wc, alebo pri umývaní vlasov, lebo pre krátke ruky nedočiahnu… ). 

Pričiníte sa o to, že sa jednému malému človiečikovi úplne zmení kvalita života. A za to Vám s nesmiernou úctou a pokorou ďakujeme. 

Milí darcovia, peniažky, ktoré vďaka Vám získame budú použité na liečbu liekom Voxzogo, ktorého cena na rok sa pohybuje okolo 200 000 eur. Veríme, že sa nám to spolu podarí. 

Vďaka tejto liečbe by Adamko mohol:

1. rásť ako jeho zdraví rovesníci a dosiahnuť tak spodnú hranicu zdravého muža
2. by sa mu mali rozšíriť ORL cesty, začal by lepšie počuť
3. by sa mu mali vyrovnať nožičky a nemusel by ísť na operáciu, ktorú má naplánovanú vzhľadom na deformity jeho nožičiek
4. by sa mu mali upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť
5. by mu mal dorásť koreň nosa
6. by sa mali zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy..)
7. by sa mu mala narovnať chrbtica a celková disproporcia tela 8. by sa mu mala odstrániť bolesť, ktorou trpí (bolesti hlavy, krčnej chrbtice, kolienok…)

V prípade, že by sa nám nepodarilo získať požadovanú sumu (alebo ak by sa vyzbieralo viac) peniaze budú použité na rehabilitačné pobyty, liečenia, úpravu odevov, pomôcky na zlepšenie kvality života.