Adamko nemôže rásť, ako jeho zdraví súrodenci a kamaráti
Milí darcovia,
dovoľte, aby sme Vám predstavili ADAMKA, ktorý trpí diagnózou zvanou achondroplázia. To znamená, že nemôže rásť, ako jeho zdraví súrodenci a kamaráti. Má kratšie ručičky aj nožičky.
Kvôli disproporcii jeho telíčka sa mu jeho nožičky vykrivujú do písmena O. Máva bolesti v kolienkach aj chrbátiku, ale aj tak sa veľmi teší, že je tu na tomto svete.
Ale bez liečby bude merať len okolo 115–130cm a bude potrebovať celý život pomoc okolia.
V novembri oslávi svoje 5. narodeniny. My, jeho rodičia robíme všetko, čo je v našich silách, aby sme mu čo možno najviac skvalitnili život. Vytvorili sme verejnú kampaň, aby sme mu mohli kúpiť liek na jeho chorobu – VOXZOGO, ktorý je nesmierne drahý.
V niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú a Adamkovi českí kamaráti sa tak môžu bezplatne liečiť.
Dlho sme verili, že bude liek Voxzogo hradený cez poisťovňu aj u nás na Slovensku. Teraz však pomaly strácame nádej, že to bude v blízkej budúcnosti a preto sme sa rozhodli, že urobíme pre Adamka kampaň.
Pri tejto liečbe ide o čas.
Čím skôr sa začne, tým lepšie výsledky sa očakávajú.
Doteraz sa nám podarilo sa nám získať peniaze na prvých 7 mesiacov liečby. A vďaka tomu sa Adamko začne liečiť 6. 10. 2023 v Prahe Motol. My však túžime pokračovať v liečbe aj ďalej, preto Vás prosíme o pomoc.
Pomôžeme tak zmeniť život dieťaťu, ktorý bez liečby môže mať vážne problémy.
Či už:
1) zdravotné (hrozí poškodenie sluchu, operácie nožičiek, apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne problémy, ortopedické problémy, výrazné bolesti a podobne) alebo
2) sociálne (Dospelí Palčekovia – tak sa im hovorí, nedočiahnu na bankomaty, na pulty a regály v obchode, nevyvezú sa výťahom vyššie ako na druhé poschodie, potrebujú asistenciu na wc, alebo pri umývaní vlasov, lebo pre krátke ruky nedočiahnu… ).
Na čo konkrétne budú peniaze použité?
Peniažky, ktoré vďaka Vám získame budú použité na liečbu liekom Voxzogo, ktorého cena na rok sa v ČR pohybuje okolo 160 000 eur. Veríme, že sa nám to spolu podarí.
Vďaka tejto liečbe by Adamko mohol:
- rásť ako jeho zdraví rovesníci a dosiahnuť tak spodnú hranicu zdravého muža
- by sa mu mali rozšíriť ORL cesty, začal by lepšie počuť
- by sa mu mali vyrovnať nožičky a nemusel by ísť na operáciu, ktorú má naplánovanú vzhľadom na deformity jeho nožičiek
- by sa mu mali upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť
- by mu mal dorásť koreň nosa
- by sa mali zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy..)
- by sa mu mala narovnať chrbtica a celková disproporcia tela 8. by sa mu mala odstrániť bolesť, ktorou trpí (bolesti hlavy, krčnej chrbtice, kolienok…)
Všetky získané peniažky použijeme výlučne na liečbu liekom Voxzogo. Ak sa nepodarí získať cieľovú sumu, pokryjeme získanými peniazmi aspoň také obdobie, na ktoré nám finančné prostriedky postačia.
Pričiníte sa o to, že sa jednému dieťatku úplne zmení kvalita života. A za to Vám s nesmiernou úctou a pokorou ďakujeme.
