Kto kampaň organizuje?
Dobrý deň, Sárka je 6-ročné dievča, ktoré trpí kyfoskoliotickou formou syndrómu Ehlers-Danlos (ochorenie spojivového tkaniva) ľudí s týmto typom ochorenia je len pár a na Slovensku zatiaľ len dve diagnostikované rodiny.
Komu pomôžeme?
Sárka je mladé, šikovné, usmievavé a aktívne dievča s ktorým sa osud od narodenia nemaznal. Už pri narodení mala Sarka zdravotné problémy, ktoré nám ale zatiaľ nenasvedčovali tomu akú chorobu by mohla mať. (Po narodení stridor, hernia, a pes calcaneovalgus tzv krivá noha).
Po 4 dňoch života sme prvýkrát zazreli domov, no zároveň sme sa znova vrátili do nemocnice kvôli strídoru, po mesiaci sme znova skončili v nemocnici a to s atopickým ekzémom. Už vtedy mi doktor povedal, že to nie je v poriadku a ja som buď musela prekonať nejaký zápal v tehotenstve, alebo to bude niečím iným.
Do 6 mesiaca bolo všetko ako tak v norme a my sme navštevovali rehabilitácie, ORL a ortopéda kvôli nohe. No vtedy sa to všetko začalo a nám začal kolobeh lekárov, začala sa nám objavovať skolióza, ktorá do toho dňa bola "neviditeľná ", mali sme len tzv. vtáčí hrudník. Začali sme chodiť k neurologičke kvôli neskoršiemu vývinu (u detí s týmto syndrómom bežné, no vtedy sme to netušili) prišlo sa vlastne na svalovú hypotóniu, takže prvý sed v 8. mesiaci, plazenie v 11. a prvé kroky sme mali v 15. mesiaci.
Od roku a pol sme museli nosiť korzet a protézu, ktorú nosila rok 23/7 a v necelom 2,5 roku sme z Košíc boli odoslaní na vyšetrenie pre zhoršujúcu sa skoliózu do Žiliny, kde sme doktora navštevovali 3,5 roka. Medzitým sme boli odoslaní do Brna, kde sme ale kvôli zhoršujúcej sa situácii s Covid-19 nemohli byť hospitalizovaní a riešení. Tak sme sa vrátili naspäť do Žiliny.
Medzitým sme mali kolobeh rôznych lekárov (genetika, metabolická, spondylochirurgia, kožná, pľúcna, gastro atď). Až v lete roku 2022sme začali riešiť operáciu vo Viedni, no nepodarilo by sa nám zohnať za mesiac viac ako 90 000€ tak to tiež skončilo bezúspešne.
No to mi už nedalo a začala som veci ohľadom Sárky riešiť cez MZ, kde sa mi konečne podarilo poriešiť prvý termín hospitalizácie v Žiline, kde nám mali spraviť CT a MR. CT nám spravili, no MR nie kvôli ochoreniu Mukopolysacharidoza IV typu(našťastie nepotvrdená). Takže sme so Žiliny odchádzali len zo zlými pocitom zo slov ktoré nám pán doktor povedal pri našom poslednom rozhovore. Potom sme riešili, kde nám spravia MR, odporučili nás do Bratislavy NÚDCH a lekár nám vysvetlil, prečo nie je možná operácia, vtedy už so 115° Kyfoskoliózou.
Nakoniec sme boli odporučení do Prahy, kde sme mali prvé vyšetrenie s úspešným výsledkom. Vo februári sme sa dozvedeli našu diagnózu: Kyfoskoliotická forma syndrómu Ehlers-Danlos.
A už to šlo len dobrým smerom až k našej prvej operácii, v apríli sme mali prvú diagnosticku hospitalizáciu a v septembri prvú operáciu. Momentálne je Sárka po prvej operácii z mnohých. A my sme si nemohli priať lepších lekárov akých máme teraz.
Ak ste dočítali až sem, ďakujem Vám veľmi pekne. Toto je len kúsok z celého nášho príbehu. 💚Ešte nemáme vyhraté a nás čaká ešte mnoho ďalších operácii, a lekárov.
