Zabezpečme Bianke rehabilitačné pobyty a špeciálne ortézy na nohy
z 3 000 €
Túto výzvu sme ukončili.
Toto sú ďalšie kampane, ktoré môžete podporiť.
Zabezpečme Bianke rehabilitačné pobyty a špeciálne ortézy na nohy
Všetky kampane overujeme
Biankin sen je stáť na vlastných nohách
Malá Bianka sa narodila 6. 6. 2021 v trenčianskej nemocnici akútnou sekciou s pôrodnou váhou 3330g a dĺžkou 51 cm. Narodilo sa dievčatko ukážkových rozmerov a so všetkými výsledkami v norme. Krásne zdravé bábätko ako to vyzeralo pôvodne. Doma nás privítala jej staršia štvorročná sestrička Eliška. Keď mala Bianka 3 mesiace, dostala prvý akútny zápal priedušiek. Na detskej pohotovosti si lekár všimol, že malá Bianka má slabé nožičky akoby z gumy a aj znaky tváre sa mu nepozdávali. Odporučil nám genetické vyšetrenia a následne návštevu neurologickej ambulancie a hneď cvičenia u fyzioterapeuta.
Vo veku 4 mesiacov jej bol diagnostikovaný hypotonický syndróm(svalová hypotómia), zaostávanie motorického vývoja a výchylky rysov tváre. V tomto období sme podstúpili sériu genetických testov. 22.10 2021 nám genetické vyšetrenia v Univerzitnej nemocnici v Bratislave prvý krát poukázali na deléciu chromozómovej oblasti CHR17. 26. 1. 2022 vo veku 6 mesiacov po nespočetných rehabilitáciach, presne na narodeniny jej mamy Sabiny bol potvrdený Bianke Koohlen-de Vriesov syndróm. Bianka v tomto období keď „pásla koníčky“ nedokázala ručičky spod bruška vôbec vybrať. Hlavičku nedvíhala, len sa jemne otáčala za zvukom a usmievala sa.
Teraz má Bianka 1,5 roka, stále je slabučká, potrebuje doma 3–4× denne cvičiť . Toto je časovo veľmi náročné, ale jej mama sa naplno venuje jej aj staršej sestre. Na vyšetreniach bol ďalej potvrdený defekt srdiečka, bronchiálna astma. Momentálne popri cvičení doma musíme navštevovať fyzioterapeuta v Žiline, ktorý cvičí Vojtovu metódu. K tomu musíme dochádzať do Hlohovca na Bobath koncept do rehabilitačného centra Natália. (Nadácia pomoc druhému). Bohužiaľ Bianka býva často chorá, čomu dopomáha aj jej astma. Dochádzanie, nafta a aj cvičenia sú časovo aj finančne veľmi náročné. Ale bohužiaľ vieme, že Bianka ich bude potrebovať celý život. Najväčší údel rodičov je jej v tom čo najviac pomôcť. Len vďaka cvičeniam sa malá Bianka zlepšuje a snažíme sa aby v budúcnosti dokázala chodiť.
O deťoch postihnutých týmto ochorením je známe, že sú to všeobecne šťastné, kľudné a usmievavé deti. Komunikujú väčšinou neverbálne, namiesto slov skôr ukážu čo potrebujú. Detičky trpia často epileptickými záchvatmi a zápalmi dýchacích ciest. Deti majú problémy s nezvyčajnou ďalekozrakosťou, so škúlením, tieto symptómy je potrebné riešiť včasne skôr okuliarmi. Často majú problémy so sluchom, prípadne s trvalou stratou sluchu. Riešením je naslúchací prístroj.
Koolen-de Vriesov syndróm
Koolen-de Vriesov syndróm (KdVs) je zriedkavé genetické ochorenie spôsobené stratou časti chromozómu 17 (mikrodelécia 17q21.31 zahŕňajúcou gén KANSL1). Na Slovensku sme zatiaľ pravdepodobne jediný prípad dieťaťa s týmto ochorením. V celom Taliansku je postihnutých len 12 detí. Tento syndróm je veľmi zriedkavý. Má ho približne jeden z 55 tisíc ľudí. Tažko sa získavajú informácie o tomto ochorení. Väčšinu sme si museli preložiť z angličtiny, prípadne nám pomohli s prekladmi z talianskeho jazyka.
KdVS- je charakterizovaný vývojovým oneskorením a poruchou intelektu mierneho až stredného stupňa. Jedným z prvých badateľných syndrómov býva svalová hypotómia, čiže svalová slabosť alebo znížené napätie svalstva. Tieto symptómy sú badateľné už od novorodeneckého obdobia, kde sú bábätká slabé, neotáčajú sa, nedokážu si kvôli slabosti sadnúť, všeobecne zaostávajú v ich motorickom vývoji. Malé bábätká sú z tohto dôvodu veľmi nestabilné. Dokonca môžu mať problémy s kŕmením a následne potrebujú kŕmenie sondou. Deti majú problémy rozprávať, vydávať zvuky. Ďalším symptómom je tzv. obraz floopy infant. Sú to fyzické znaky, rozpoznateľné črty tváre, najmä nos v tvare hrušky s baňatou špičkou, predĺžená tvár, šikmý sklon očí, výraznejšie čelo.
Často sa vyskytuje epilepsia(33%), faciálna dysmorfia, hypermetropia, vrodené vývojové chyby srdca (25%-50%), vrodené vývojové chyby obličiek a uropoetického traktu (ľadviny, močový mechúr…)(25%-50%), hypermobilita kĺbov prípadne dislokácie/dysplázia kĺbov, skolióza, deformity členkov. Pomerne časté sú problémy s pokožkou, s vývojom ústenej dutiny a zubov, anomálie chrbtice, displázia bedrových kĺbov, spomínané srdcové problémy a astma. Problematickou a častou býva aj bronchiálna astma.
Na rehabilitácie a na rôzne cvičenia a hlavne na špeciálne ortézky na nohy
Peniaze z kampane budú použité na pravidelné rehabilitačné pobyty, cvičenia, pohybové terapie a na špeciálne ortézy na nohy. Pravidelne dochádzanie do Rehabilitačnom centre, čo je dosť finančné náročné.
Chcete zakladateľovi kampane niečo odkázať?
Pre zobrazenie či pridanie odkazu musíte byť prihlásený na Facebooku a mať vo svojom prehliadači povolené cookies tretích strán.
- Čo je to Donio?
-
Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.
- Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?
-
Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.
- Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?
-
Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.
- Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?
-
Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.
- Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?
-
Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.
- Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?
-
Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.
- Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?
-
Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.
- Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?
-
Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.
- Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?
-
Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.
Ospravedlňujeme sa, ale zoznam darcov je dočasne nedostupný. Pracujeme na náprave. Ďakujeme vám za pochopenie.
Premýšľate ako pomôcť ešte viac?
Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako funguje Darcovská výzva
- Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
- Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
- Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Ďalšie kampane
Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.
Pomôžte zdieľaním
Keď príbeh zdieľate na sociálnych sieťach, pravdepodobne vyberie viac financií
Facebook
Twitter
Whatsapp
Dalšie možnosti