Nezlomná Oľga s rodinou - pomôžme im s novou strechou

… keď dlhšie hovorí, zadýcha sa. Keď sa chce napiť, musí požiadať o pohár vody a ak je príliš ťažký, musí ho jej Tomáš podržať. Aby sa dokázala napiť. Napriek tomuto všetkému mi na otázku, ako sa má, sediac na vozíku odpovie: „Dobre.“ Oľga.

Život ju v ničom nešetril a nešetrí. Telo ju začalo zrádzať počas tehotenstva s prvorodeným Ivom, ktorý má dnes už štrnásť. „Ale bolo to ešte, v porovnaní s dneškom, vlastne fajn. Chodila som s barlami, ale fungovala som naplno.“ Keď mal synátor sedem, nečakane ovdovela a život sa jej obrátil naruby. Doslova zavrela oravskú chalupu a prišla do hlavného mesta. Bližšie k sestre, ktorá je pre lámavosť kostí, už roky rokúce na invalidnom vozíčku. Oľga si naivne myslela, že veď vlastne sestre aj pomôže a celkovo im bude veselšie.

Ružový scenár sa ale nekonal. K statočnej mame sudičky milostivé neboli. Naopak. „Cítila som sa doslova ako magnet na choroby. Plakala aj smiala som sa zároveň, veď to fakt nie je možné, kedy sa to všetko zastaví…“ hovorí pokojným hlasom Olinka. Keď skončila aj ona na vozíku, chlácholila sa jediným – aspoňže je syn v poriadku.“ Nebol. A nie je. Dosť často padal, pukali mu kĺby, Oľga sa rozhodla pre genetické testy. „Pripravovala som sa na lámavosť kostí, keďže s touto diagnózou žije moja sestra, snažila som sa neprepadať absolútnemu zúfalstvu. Hoci, ako každá normálna mama, všetky choroby by som si najradšej nabrala na seba, len nech je moje dieťa v poriadku.“

Verdikt z testov ich zaskočil. Ivo dostal do papierov Ehlersov-Danlosov syndróm. „Nechápali sme nielen my, ale ani väčšina lekárov. Tí sú de facto bezradní dodnes. A to ma desí najviac.“ Laicky vysvetlené, ide o zriedkavé dedičné ochorenie spôsobené porušenou tvorbou kolagénu. A hlavne, ide o nevyliečiteľný stav. „A progredujúci,“ tichšie podotkne Oľga. Má čerstvých štyridsať a už dávno sa naučila nič si neplánovať. Lebo nikdy nevieš, čo bude zajtra. Veľmi rýchlo po synovej genetike, sa na ňu odhodlala aj ona. Pretože jej stav sa zhoršoval, skloňovalo sa milión diagnóz, žiadna sa nepotvrdila. „Až som sa jedného pekného dňa stala synovou kolegyňou. Rovnaký syndróm mám aj ja, len v oveľa pokročilejšej forme. Odchádzam z mesiaca na mesiac…“

Do cesty sa jej dostal Tomáš. Chlap o pár rokov mladší, zdravý ako buk. „Našli sme sa cez internet, bol som po ťažkom rozchode a obaja sme si s Olinkou povedali, že nehľadáme partnera, ale kamaráta na pokec. Pamätám si dodnes naše prvé stretnutie na parkovisku pred obchodným centrom. Prišla na elektrickom vozíku. Nesedela v ňom ale žiadna utiahnutá, ľútostivá troska, ale baba plná energie a radosti,“ s radosťou v očiach spomína Tomáš. Ani jeden z nich si nevie vysvetliť, prečo a kedy sa ich kamarátstvo posunulo ďalej. Do lásky. „Neskutočne som za to vďačný, hejty a komenty ostatných sme neriešili. Čo je koho do toho, čo riešia, či som normálny, že som so ženou na vozíku. Poviem ti jedno, Olinka je najúžasnejšie stvorenie na svete. Za svoju rodinu by som dal život. Za Oľgu, za jej Iva, ktorého vnímam ako vlastného a aj za nášho, dnes už ročného šintra Lukáška. Áno, neplánovane sa nám podarilo aj bábo. A áno, ani na sekundu sme neváhali, či si ho necháme.“ Oľga: „Doktori mi zdôrazňovali, že môj stav sa zhorší, nech si všetko dobre premyslím. Lenže. Nedokázala by som s tým žiť. S Tomim sme si všetko prebrali a tešili sa na dieťa.“

Tomáš s Oľgou hľadajú pozitívum vždy a všade. Bojujú každý deň a tešia sa, že sú spolu. Rodina.

Tomáš od začiatku zvládal nielen starostlivosť o bábätko, ale aj o Olinku a celú domácnosť. Žiaľ, zdravotný stav dvojnásobnej mamy sa zhoršuje. Dnes sa teší, keď nemá bolesti, resp. keď sú bolesti znesiteľnejšie. Na vozíku už je prakticky stále, pomoc potrebuje pri hygiene, toalete, obliekaní, o domácich prácach sa nemusíme ani baviť. „Som len pozorovateľom,“ vtipne podotkne žena, ktorá má obrovskú chuť žiť. Ktorá sa zo všetkého najradšej smeje a ktorá si nikdy nemyslela, že bude odkázaná na pomoc druhých… Naopak, kým sa dalo, na všetky strany pomáhala ona. Fakt, že si s ňou lekári nevedia rady ju ubíja zo všetkého najviac. Na Slovensku je len trinásť pacientov s touto diagnózou, nejaká liečba sa skúša v Amerike, ale všetko je ešte len v začiatkoch. V noci potrebuje kyslíkový prístroj, ráno po prebudení ju Tomáš musí postupne rozpohybovať. „Jednoducho, nič nejde ako po masle,“ snaží sa zavtipkovať Olinka. Slzy sa jej tisnú do očí, keď povie, že jediné, čo dokáže s malým Lukym, je ísť na prechádzku. „Tomáš mi ho dá na kolená, pripúta špeciálnym pásom a môžeme ísť,“ utrie si slzy… Aktuálne jej meravie ruka, je fialová a na potrebnú operáciu sa nik nechce odhodlať. „V mojom stave je totiž obrovské riziko narkóza. Lenže mám strašné bolesti, a to ja znesiem veľa. Ani lieky od bolesti nemôžem brať, je to šialený stav. O ruku môžem aj prísť, radšej na to nemyslím. Minule tu bola záchranka, keď som im povedala svoju chorobu, ostali zaskočení, že také ešte nepočuli. Boli milí, ale naozaj nik nevie, čo so mnou…“

Starší syn Ivo má individuálny študijný plán, prejde po svojich, ale unaví ho aj sto metrová trasa. „Zatiaľ funguje na elektrickej kolobežke. Uzatvára sa do seba, nemôže ísť von s kamarátmi, nevládze, hocikedy môže spadnúť.. nič iné si neželám, ak sa už nemá pomôcť mne, nech sa nájde špecialista, ktorý zachráni nášho Iva. Nemôže skončiť ako ja,“ nahlas vysloví Oľga svoje želanie.

Aby toho ale nebolo málo, ťažko skúšanú rodinu osud dobehol aj na jar. V starom domčeku, ktorý si na úver kúpili a tešili sa, že si ho postupne prerobia, im víchrica strhla plechovú strechu. Zatiaľ je to provizórne zalátané, urgentne sa musí urobiť nový krov a nahodiť nový plech. „Na materiál sa nám podarilo dať dokopy peniaze, veľa dobrých ľudí prispelo, do centa sme všetko dali majstrovi, aby všetko zadovážil. Teraz však stojíme, pretože nám chýba ešte sedem tisíc na vyplatenie strechárov. Pri každom daždi a vetre tŕpneme, aby sa to na nás nezrútilo, aby nám doslova nepršalo do domu. Toto je už pre nás taký škrt cez rozpočet, ale aj psychickú silu, že si s Tomášom už z toho musíme robiť len srandu. Inak by sme skončili na psychiatrii. Budeme vďační za akýkoľvek príspevok,“ zúfalo prosí bezradná Olinka.

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

Možno sa nájde niekto, koho príbeh Oľgy osloví. Aj váš príspevok pomôže na novú strechu, ktorú urgentne potrebujú. Ďakujeme!