Výzva ukončená:

Vydajme spolu brožúru Downov syndróm… tri, dva, jeden… ŠTART

Získaných 0 € 420 €
1 500 €
 -
28 darcov
Celkom sa zapojilo
15 €
Priemerná výška daru
50 €
Najvyšší dar
60 dní
Získané za
Viac o tejto výzve

Vydajme spolu brožúru Downov syndróm… tri, dva, jeden… ŠTART

Dátum pridania
9. 2. 2022

Komunita rodín detí s Downovým syndrómom

Sme občianske združenie OZ Downov syndróm, ktoré združuje rodiny, ktorým sa narodilo dieťa s Downovým syndrómom, a to z celého Slovenska. Vzniklo nedávno ako rodičovská iniciatíva rodičov detí s Downovým syndrómom rôzneho veku. Vychádzame pritom z toho, že dôkladne a detailne poznáme potreby a problémy komunity a máme naliehavú potrebu riešiť ich – pružne a do dôsledkov.

Jednou z priorít nášho občianskeho združenia je pomáhať novým rodinám, do ktorých sa narodilo dieťatko s Downovým syndrómom, ako aj tým, ktoré sa ešte počas tehotenstva dozvedeli, že u ich dieťatka existuje podozrenie na Downov syndróm. Už od tejto chvíle im chceme podať pomocnú ruku. Preto sme vybudovali celoslovenskú sieť tútorov – laických poradcov, ktorí sú v kontakte s novými rodinami, poskytujú im psychologickú podporu, poradenstvo a delia sa s nimi o svoje skúsenosti.

Pomáhame budúcim alebo novým rodičom detí s Downovým syndrómom.

Náš projekt je zameraný na pomoc budúcim alebo novým rodičom, ktorí sa dozvedia, že ich dieťatko má Downov syndróm. Pomôže im na ich štarte do nového života. 

Možno to poznáte. Radosť z tehotenstva. Predstavujete si, ako bude vaše dieťatko vyzerať, na koho sa bude podobať, čo vás spoločne čaká… Do toho môže prísť ako blesk z jasného neba správa, že na prenatálnom vyšetrení sa zistilo, že je tu podozrenie na Downov syndróm. Alebo vám túto skutočnosť oznámi lekár po pôrode. Zrúti sa vám svet. Ako ďalej? Čo robiť? Ako sa s tým vyrovnať? Zvládneme to? Pre rodičov, budúcich i tých čerstvých, je to ťažká situácia a potrebujú priestor, aby sa s ňou vyrovnali. Sú dezorientovaní a kladú si otázku, čo ďalej.

V prípade tehotenstva zvažujú potrat…

Vedeli ste, že až 9 z 10 mamičiek, ktorým v rámci prenatálneho skríningu zistia u bábätka podozrenie na Downov syndróm, volí ako riešenie ukončenie tehotenstva?

Dôvodom môžu byť aj zastaralé a neobjektívne informácie, ktoré svojim pacientkam podávajú lekári, ktorí zdôrazňujú predovšetkým negatívne stránky tejto chromozomálnej odchýlky. Stigmatizácia tejto chromozomálnej odchýlky a jej vykresľovanie ako strašiaka stojí za vysokou potratovosťou pri jej zistení u bábätka počas tehotenstva. Prevažne negatívne informácie dostávajú od lekárov aj noví rodičia dieťatka s Downovým syndrómom po jeho narodení. 

Do tohto priestoru môže vstúpiť práve náš tútor, ktorý pozná reálny život s Downovým syndrómom. Pozve ich do domácnosti, zoznámi so svojou rodinou alebo len zatelefonuje či napíše či príde do pôrodnice. Jeho skúsenosti môžu pomôcť rozhodnúť sa kvalifikovane, odraziť sa, kráčať ďalej a nadobudnúť odvahu s rešpektom k akémukoľvek rozhodnutiu budúcich rodičov. 

Náš tútor je človek, ktorý na základe vlastných skúseností dokáže poradiť, usmerniť, povzbudiť, dokáže vypočuť, je empatický a ochotný poskytnúť oporu vo chvíľach núdze. Nie je to žiaden profesionál. Je to rodič s rovnakou skúsenosťou, teda s kamarátskym familiárnym prístupom. Nie je účelom poskytovať profesionálne rady, ale skôr nastaviť to povestné rameno, o ktoré sa dá oprieť. Tútor je priateľ, blízka osoba, ktorá presne vie, čo budúci rodičia či noví rodičia prežívajú, čím prechádzajú, preto je jeho prítomnosť dôležitá.

Predstavuje oporu v ťažkých chvíľach a vyvažuje informácie od lekárov, ktoré sú väčšinou negatívne a podávané neempaticky.

V tejto súvislosti je potrebné osloviť aj lekárov a ostatných zdravotníckych pracovníkov, ktorí rodičom zistenie o Downovom syndróme komunikujú. Podniknúť kroky, ktoré budú meniť ich negatívne vnímanie tejto chromozomálnej odchýlky. 

Už v minulom roku sme vydali týždenný stolový kalendár, ktorý naši tútori osobne odniesli do desiatok lekárskych ambulancií a pôrodníc, aby lekárom predstavili náš projekt a získali ich pre spoluprácu. 

Podporte vydanie brožúry o Downovom syndróme pre rodičov, lekárov i našich tútorov.

Rok 2022 nás čaká intenzívna práca zameraná najmä na dobudovanie siete tútorov a na ich následné zaškolenie, preto  pripravujeme webináre, workshopy a semináre, aby okrem osobných skúseností mohli využiť aj poznatky z psychologickej prípravy a komunikačných zručností.

Prosíme, podporte vydanie a distribúcie brožúry, ktorá bude pre tútorov predstavovať pomôcku pri ich práci. Zároveň v nej nájdu to podstatné aj lekári, ktorým je určený list, ako komunikovať s rodičmi o Downovom syndróme. Tak ako v prípade kalendára, brožúru osobne lekárom doručia tútori aj a vysvetlením podstaty nášho projektu. Noví rodičia si v nej prečítajú odkazy od rodičov, ktorí už majú skúsenosti s výchovou detí s Downovým syndrómom. Súčasťou brožúrky je takmer 30 príbehov rodičov o tom, ako sa vyrovnávali s inakosťou svojich detí.  Brožúra je plnofarebná, s fotografiami a s prideleným ISBN a chceme ju vydať v náklade 1 000 ks. 

ĎAKUJEME.

Prečítajte si jeden z príbehov z pripravovanej brožúry

Milanko

Prvé testy boli asi nie dobré, lebo mi sestrička telefonicky oznámila, že treba ísť na genetiku. Asi tam vyskočilo niečo kvôli veku. Genetiku sme po rozhovore s manželom odmietli, nepripúšťali sme si nič. Zvyšok tehotenstva bol ukážkový. Ultrazvukové obrázky podľa mojej lekárky knižkové. 

Miňko prišiel na svet ako vytúžené bábätko, vytúžený syn po dvoch dievkach… v 37. týždni ako hranične donosené dieťatko 3 450 gramové… a zdravé, ako mi oznámil môj pôrodník.

Po dlhých 45 minútach, ešte na pôrodnej sále, keď som sa dožadovala môjho syna, mi sestrička oznámila, že príde pani primárka… To mi stačilo vedieť, že niečo nie je ok.

Oznámili mi šetrne podozrenie na Downov syndróm… Samej. Moje prvé myšlienky boli zúfalé. Spätne, keď sa nato pozriem, sú to zlé spomienky, za mnohé myšlienky sa hanbím… Vďaka manželovi, ktorý to vnímal úplne ináč a drobca miloval od prvých sekúnd, vďaka súrodencom, ktorí ma neskutočne podržali, mamine a vlastne celému môjmu blízkemu okoliu som zabudla na všetky predsudky, otvorila nové dvere a pohľady. Posledné slzy padli po tom, ako nám prišli papiere z genetiky…

No, a medzi tým som sa do svojho syna zamilovala. Vďaka rodinám s podobným osudom a bližšiemu nahliadnutiu do ich života to ide ľahšie…

No, a vtedy, v tie divné dní v pôrodnici, by mi veľmi pomohlo oznámiť podozrenie o diagnóze v sprievode blízkej osoby a ešte rozhovor s rodinou, ktorá už skúsenosť s DS má.

A úprimne, blokla by som všetky odborné články o DS, v ktorých som nenašla pozitíva. Žiaľ sú upriamené na všeobecný popis, negatívne stránky a problémy… Skutočný život je však o niečom úplne inom.

Môj syn Milanko je chvalabohu zdravé dieťa s chromozómom navyše.

Chcete zakladateľovi kampane niečo odkázať?

Pre zobrazenie či pridanie odkazu musíte byť prihlásený na Facebooku a mať vo svojom prehliadači povolené cookies tretích strán.

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde každý má možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a pri špeciálnych kategóriách kampane (preplatenie liečby, rekonštrukcie a pod.) si na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie potrebných faktúr a dokumentov. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Neprišiel mi od vás žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

V momente, keď sa ukončenej kampani nepodarila dosiahniť želaná cieľová čiastka, nedosiahla ani prvý kampaňový míľnik (ak pracovala s míľnikmi) alebo nevyzbierala ani 200 eur (ak nebola stanovená cieľová čiastka), váš príspevok do 14 dní vrátime späť na váš účet alebo na platobnú kartu.

Milý darca
10 €  •  6. 4. 2022 11:12
Štedrý darca
10 €  •  5. 4. 2022 22:45
Miroslava
10 €  •  5. 4. 2022 21:37
❤️
Dobrosrdečný darca
8 €  •  5. 4. 2022 21:13
Milý darca
5 €  •  5. 4. 2022 19:16
Darca, ktorý je za každú dobrost
20 €  •  1. 4. 2022 11:03
Dobrosrdečný darca
20 €  •  29. 3. 2022 13:54
Štedrý darca
20 €  •  21. 3. 2022 16:43
Dobrosrdečný darca
15 €  •  21. 3. 2022 13:35
Láskavý darca
10 €  •  19. 3. 2022 8:02
Dobročiný Darca
50 €  •  18. 3. 2022 10:09
Diana
20 €  •  13. 3. 2022 22:22
Držím palce.
Sisa
20 €  •  13. 3. 2022 9:36
Ďakujem Vám. Pomáhate nielen rodinám, ale aj sociálnym pracovníkom komplexnými informáciami. Preto bude moja podpora dlhodobejšia. Nech sa nám darí všetkým žiť šťastný život plný lásky.
Veľkorysý darca
10 €  •  28. 2. 2022 20:13
Milý darca
20 €  •  21. 2. 2022 19:49
Dobročiný Darca
50 €  •  21. 2. 2022 14:53
Štedrý darca
20 €  •  21. 2. 2022 5:53
Darca, ktorý je za každú dobrost
2 €  •  20. 2. 2022 8:23
Dobrosrdečný darca
2 €  •  19. 2. 2022 22:48
Miška
15 €  •  16. 2. 2022 19:18
Všetkým rodičom prajem veľa síl. Držte sa.
Darca, ktorý je za každú dobrost
1 €  •  12. 2. 2022 20:37
Denisa
5 €  •  12. 2. 2022 10:04
Nech sa Vám úspešne podarí zrealizovať všetky projekty a aktivity, veľa šťastia
Štedrý darca
2 €  •  11. 2. 2022 13:53
Dobročiný Darca
15 €  •  10. 2. 2022 18:57
Milý darca
10 €  •  10. 2. 2022 1:23
Štedrý darca
10 €  •  9. 2. 2022 20:18
Dobrosrdečný darca
20 €  •  9. 2. 2022 16:32
Darca, ktorý je za každú dobrost
20 €  •  9. 2. 2022 12:44

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Pridajte k tejto kampani Darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii. Odovzdávame vždy 100 % získanej sumy.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Buďte prvý, kto pridá Darcovskú výzvu


+ Pridať Darcovskú výzvu

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň